李愿做肝病分享自媒体三个月了。

今年5月份，李愿的父亲因肝衰竭进入手术室接受肝移植。在那天，李愿发布了第一篇肝病分享帖。自那之后，许多有同样经历的病友和家属关注了她的账号，与她围绕肝病治疗与肝移植进行交流。

“很迷茫，不知道怎么办。”一名刚刚大学毕业的女孩通过自媒体平台告诉李愿。

女孩的父亲月前确诊了肝癌，内科医生建议他们肝移植。

“没想好要不要肝移植，医生告诉我们，移植后肿瘤有50％的概率会复发。”作为家中最大的孩子，抉择的重担压在了她的身上。

隔着屏幕，女孩向李愿说出了她所担忧的几个问题。

“手术成功率如何？”

“术后恢复情况是怎样的？”

“治疗费需要多少？”

女孩打算去肝移植门诊咨询。她预约了两家医院的专家门诊，可到了就诊那天，她却取消了预约，取消后她试图再次预约，终究拿不定主意。

犹疑并非仅出自女孩一人。在李愿经营自媒体账号期间，每天都有人向她提出类似的问题——肝移植，到底做，还是不做？——这是晚期肝脏疾病家庭面对的最难以抉择的“考题”。

而现实中，关于治疗方案的抉择之痛，在各大医院的肝移植门诊，每天亦重复发生。

 

关口

“肝移植是治疗终末期肝病的唯一有效根治手段。经过20多年的发展，肝移植已比较成熟完善，治疗效果良好，术后可恢复正常工作学习生活，可结婚生子。肝脏是免疫特惠器官，术后发生排异反应的几率小。”

以上这段文字出自山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院，以下简称山一大一附院）的一张科普海报，海报立于医院门诊楼的消化病医学中心走廊。

根据医学定义，终末期肝病（ESLD）指慢性肝脏疾病致肝脏功能异常的肝病晚期阶段，包括各种原因导致的肝衰竭和失代偿期肝硬化，除此之外，肝移植适应证还包括早期肝癌以及原发肿瘤已切除、病情处于稳定期的仅肝转移情形。

当穷尽内科、人工肝等保守手段后，肝病患者第一次听医生提出肝移植建议，这之后，便开始了漫长跋涉，为了在做与不做之间做出选择，他们往往要到至少两到三家具有移植资质的医院求诊，以争得更多专业人士的建议。

作为山东省内首家开展肝脏移植的医院，山一大一附院肝移植肝脏外科自2002年第一例肝脏移植手术起，累计完成了近千余例手术，经过20余年的建设与发展，该科室在手术例数、手术成功率、患者长期存活率等方面均居省内领先水平，它无疑是最好的选择之一。[1]

消化病医学中心走廊共有12个诊室，走到尽头，便是肝移植门诊，从社会角度讲，它也是晚期肝病家庭最后的希望关口。

周三这天，山一大一附院肝移植肝脏外科主任李自强在这里坐诊。

早上7点42分，李自强像往常一样来到诊室，9点，接到医院临时通知，李自强离开诊室赶往他处，门诊暂由另一位医生接替。

尚未就诊的患者决定继续等待，直至李自强回到诊室。通常，在选择肝移植主刀医生时，患者更倾向一位在肝移植领域临床诊治经验丰富、更具权威的外科医生。初诊患者大多从外地赶来，遥远的路途、不支的体力为他们的就诊增加了隐形成本，因此，这一趟，他们决心等待下去——听到更准确的专业意见，以帮助自己做出决定。

李自强现年47岁，四年前开始担任肝移植肝脏外科主任。关于就医，有一个广泛存在于非医学背景人士群体之间的不成文旧例——找年纪大的医生，年纪大意味着从业时间长、经验丰富，患者更信任。然而，在这位相对年轻的科室主任身上，此项旧例可以放弃适用。

李自强在手术中担任主刀医生已10年。截至目前，他已主刀完成肝移植手术600余例，参与肝移植手术1500余例，其中不乏二次肝移植、门脉四级血栓等复杂手术。

下午1点，候诊区里坐满了病患和家属。尽管联排座椅上的人知道，自己比医院规定的就诊时间早来了一个小时，却仍忍不住不时地伸伸脖子、探探脑袋，朝走廊外寻找医生的身影。

1点56分，李自强到达门诊。病患和家属纷纷起身，他们绷直身体，围在诊室外，蓄势待发，以待叫号时急速进入诊室。

信任有时会带来压力。连同上午未曾就诊的患者，走廊上共有30余名病患等待就诊。中途没有停歇，李自强一口气接诊了11名患者，当第11名患者走出诊室，李自强的身体顺着椅背逐渐往下滑，近乎瘫坐，他一口气喝下半瓶水，在第12名患者进来时又重新坐正。

不到1分钟，李自强就恢复了之前的精气神儿。

 

加码

第12名问诊者颤颤巍巍地走进了诊室，那是一位头发花白的老先生，他的妻子患有肝硬化晚期，不便出行，因此由他代为问诊。

肝脏被称作哑巴器官，早期损伤几乎没有感觉。“以前她没什么感觉，就是水肿，肚子有点大，以为是压力大吃胖的。”去年，患者在体检中查出了肝硬化以及腹水，才知道肝脏出了问题。

之后病情发展迅速，先是腹泻，然后水肿加重，肚子越来越大，血检显示胆红素持续升高，超标准范围五、六倍。

他带的病历诊断足够详细。从单位体检报告到每次住院的检查结果，都收录在他怀里紧紧抱着的检查袋中。然而，当医生提出要看某份检查报告时，他对此一片茫然，慌乱地翻找着他怀里的袋子。

医生李自强将检查袋拿过去，自己翻找。为了缓解尴尬，老先生重复着说：“自从知道她得了这个病，我们一家都慌了，不知道怎么办好。”

慌乱，是重大疾病来袭时，人最初的表现。突如其来的疾病将安稳的生活打得七零八落，人们被动加入这场战役，被迫面对选择，不得不权衡。

另一位问诊者是一位女士，她正在替她的丈夫抉择。她焦急地向医生询问着她的问题，与大多数前来问诊的人相比，她的问题几乎涵盖了肝病家庭所关注的全部。

“现在的情况适合做肝移植吗？”“不做会发展成什么样？”“排异风险大吗？”“手术成功率是多少？”“治疗费需要多少？”“医保报销比例多少？”“来这儿住院做手术需不需要办备案？”

李自强一一做出了回答。李自强说，疾病之外，经济因素，每个家庭都绕不过去。当患者问到肝移植费用时，他一般建议术前准备50万。

“50万虽然是报销前的数额，但它也不是一笔小数目，有很多的家庭可能承担不起。”李自强坦言，在医患双方共同敲定治疗方案时，他能做的就是充分告知，由患者和家属自主抉择，患者会根据自身经济条件以及对肝移植的接受程度做出决定。

患者与家属通过一遍遍询问，找出答案，并将答案里的衡量因素放置在“做与不做”的天秤上，金钱、心力、性命，不断加码，直至天秤向一侧倾斜。

但有时，命运收走天秤，患者及其家庭便失去了抉择的权力。

这天下午，诊室来了一位肝脏肿瘤患者，陪同者是他的妻子。

此前，他们已在肿瘤科治疗过一段时间，经人建议来到了肝移植门诊。他的肿瘤已经由肝脏转移至了其它脏器。

对于原发性肝癌，目前的治疗方案仍以手术根治性切除为主，但肝移植被认为是根治的最佳方式，然而，严格的手术指征限制了肝移植的开展，这位患者已不符合肝移植手术指征。[2]

1996年意大利米兰学者Mazzaferro在《新英格兰医学杂志》发表经典研究，划定了肝癌肝移植的核心筛选边界，后世命名米兰标准，该准则将不存在肝外转移、无大血管侵犯设定为筛选条件，同时限定肿瘤的大小与数量，以此减小移植后复发风险。这也意味着，一旦出现肝外转移，便不再符合米兰标准，通常不建议肝移植。

他们一再地询问李自强：“有什么好办法吗？”李自强轻叹了口气，对夫妻俩说：“继续按照肿瘤科的意见治疗吧。”

从家庭角度来讲，这是一个充满遗憾的故事。他们拼尽全力试图寻找最后一条出路，还未启程，就已宣告不通。

对于许多肝病患者而言，他们的病情各有差异，却有一个共同的期待：通过抉择，选出最佳治疗方案，寻找疾病在家庭调试的最合理、合情的落脚点。

 

“我们会不会人财两空？”

关于治疗方案的抉择，让病患家庭深陷挣扎与煎熬，这份抉择之痛，表现为抉择前的反复权衡和抉择中的忐忑焦灼，甚至，在抉择过后漫长的时光里，仍然弥散。

4月上旬，因肝衰竭影响，李亮的身体各项指标全面恶化，与内科医生商量后，李愿决定让父亲试试最后的生路——肝移植。

去肝移植门诊那天，李愿没有犹疑。在等待门诊叫号期间，母亲问李愿：“这个手术有没有危险？我们会不会人财两空？”

李愿曾经是一名医务社会工作者，此前的实习和工作经历使她对器官捐献与移植早已有较多的了解，对于父亲在手术中的安全问题，她并不担心，她只怕父亲的病情继续恶化，以至无法等到手术那天。

“只要把我爸送上手术台，我就安心了。”

困难盘亘在肝移植术后出院的日子里。2026年5月28日，移植第16天，李亮出院了。回到家的李亮依从性不如从前，这对移植术后的恢复造成了一定困难，一周下来，他的身体比在医院时差了许多。

第一次复查回家的当晚，李亮呕吐不止。那晚狂风骤雨伴随电闪雷鸣，李愿的母亲想带李亮去医院，被李愿拒绝了。李愿认为，父亲虽然看上去身体孱弱，但复查指标总体尚可，何况像父亲这样的移植术后患者，普通医院难以接收，若要住院只得到具有移植资质的医院去，而移植医院距离她家有50公里远。

母亲对她有所埋怨，言谈之间又提到了那个关于“人财两空”的担忧。在母亲的埋怨声与父亲的痛苦呻吟声的交织中，李愿第一次质疑起了自己，她不断拼凑当初决定肝移植的记忆，试图寻找其它治疗路径，她问自己：“如果重来一次，还会坚定地送父亲去做肝移植吗？”

对李愿来说，在肝移植的取舍之间，长久的自我诘问，比抉择本身更折磨人。

一夜过后，李愿决定终止自我诘问。“事儿已经做了，与其后悔，不如提早防范，尽力推动事态朝好的方向发展。”她开始行动：让李亮每天定时定量饮水，即使不在家，她也要通过视频盯着李亮把水喝下，不能多喝也不能少喝；除了饮食，她对李亮的运动、感染防护等事项都定下了更细致的要求。

没有人喜欢被约束，尤其是被子女管束。李亮会反抗，父女俩常常吵得不可开交。

压力越叠越高，压得李愿喘不过气儿。曾经她把这场肝移植当做赌博，后来金钱、心血、父亲的命，筹码越加越多，她感受到的痛苦也越来越重。

每周一次的常规复查，是李愿最紧张的时刻，“就好像每周都陪我爸参加一次高考。”肝移植术后复查需要空腹，为了让父亲早一点吃上饭，她得尽可能早地取出化验号，尽快完成抽血化验。相比于父亲身体状态差导致的指标不好看，她宁愿是因为父亲依从性差，就像孩子学习成绩差，家长希望是孩子不用心而不是笨。

她太在意每次的复查结果了。“事实上，我很清楚，在治病这件事上，成本与收益无法达成平衡，更确切地说，‘肝移植值不值得做’是不能单单用后期恢复成果来衡量的。”她笑言：“有时候还是调整不好心态，就像惊弓之鸟，总是担心我爸的指标会发生波动。”

 

自决

今年7月，小张通过网络平台联系到李愿，咨询肝移植术前准备事项。在这之前，他已决定要让父亲去做肝移植。

小张的父亲老张今年50岁，去年病情进展至肝硬化失代偿期，消化道几度出血，今年，由于消化道再度出血又被送进了医院，出血是失代偿期标志性的严重表现，经过多番求诊，小张意识到父亲到了需要肝移植的地步。

由于父亲的MELD评分较低，小张十分担忧。MELD评分是全球通用、我国器官分配官方采用的客观量化评分体系，用于12岁以上终末期肝病患者，通过精准预测患者90天死亡风险，决定肝移植等待名单的供肝分配顺序：分数越高，病情越危重，越优先获得供肝。

然而，这并不意味着MELD评分低即安全。我国终末期肝病存量庞大，截至2024年底，全国登记等待肝移植的患者约2.5万人，每年约30万终末期肝病患者亟需肝移植救治，但每年实际完成的肝移植手术仅7000例左右，等待名单上的患者年死亡率达15%–35%，很多人在漫长等待中病情持续恶化、失去手术机会。

在这场与疾病的生命争夺赛中，还有一道壁垒横在小张面前。因为费用问题，父子俩起了争执，老张拒绝接受肝移植。“我刚本科毕业的时候父母给买了房子，去年我结婚了，家里为了我花费不少。今年我硕士毕业，有了收入，只要医生说我爸这个病能治，我就贷款给爸爸做肝移植。”

在接触到小张之前，李愿不赞成那种通过贷款和募集捐款的方式获得移植费用的行为，也不赞成瞒着患者本人将其送上手术台的做法。通常，李愿每周都会发布一篇帖文，除了做治疗经历分享和科普，她还想降低病友和家属对治疗的预期。“肝移植不是一劳永逸，术后管理是一个漫长的过程，如果不是心理、经济等各方面都做好充分的准备，后期遇到一点小挫折，可能就承受不住。”

治疗，某种程度上就像是赌博。交谈中，李愿问出了那个萦绕于自家的顾虑：“你有没有担心过人财两空？背上大额贷款后如果达不到预期治疗效果你会后悔吗？”

小张说：“保守治疗不能阻止病情的恶化，越往后并发症越严重，要是出现移植禁忌症，想做也做不了了。”他做不到眼睁睁看着父亲走向死亡，在这个关键时刻，他得做出决定。

他坚定地告诉李愿：“人财两空的担忧，是会有的，但父亲把一辈子赚的钱都花在了我身上，到了救命时刻，我不能退缩。”为了给父亲肝移植，小张咨询过无数专家，做足了功课。他已做好应对手术的风险和术后的诸多难关的准备。

小张的话让想起了一句书上的话：“情出自愿，事过无悔。”

李愿逐渐明白，无论哪种情感或者决定，都要自己想清楚，做好一切准备，“尽了力就算失败，也就不后悔了。”这个观点与她的专业价值观相契合，即社会工作伦理核心原则之一——服务对象自决原则。

如今，李愿虽已不再是一名医务社会工作者，但在面对病友提出“要不要肝移植”的困惑时，她重拾过往的专业技能，践行自决原则——帮助家庭厘清内心的恐惧、整理医疗信息，由家庭自己做出最终抉择。

她认为：“肝移植是挽救晚期肝脏疾病患者生命、提高生命质量的唯一方法，然而对于家庭来讲，有很多因素需要考量，它并非是所有家庭解除危机、提高生活质量的最优解法，为了跨越一个个难关，我们需要有充分的心理准备和经济准备。”

 

劫后余生

2026年8月的一个星期三，李愿陪父亲李亮去肝移植门诊进行术后复查。

前一晚，李愿联系了同乡的病友王山，两家约定谁先到医院，谁就在取化验排队号时连同对方的一并取出来。

早上5点，两家人分别驱车赶往50公里外的移植医院。在等待4个多小时后，临近中午他们拿到了化验结果。

诊室内，医生李自强询问李亮最近的生活状态，李亮表示他在变好。

受王山影响，李亮的行为习惯和依从性有了极大的改善。王山术前患有肝细胞癌，由于移植前需要面临术后肿瘤复发的风险，对他而言，在决定进行肝移植时，他的抉择成本更高。

在对肿瘤患者的治疗方案中，移植后免疫抑制剂的使用，需要在抗排异与抗肿瘤之间谨慎权衡。肝癌肝移植术后，既要保证足够免疫抑制强度，避免发生急性排斥损伤移植肝脏；又不能过度压制机体免疫监视能力，防止休眠的微小肿瘤细胞借机增殖，诱发肿瘤复发。为此，王山一向严格遵循医嘱，不敢有一丝懈怠。

术后两个多月的王山已达到了复工标准，而李亮也得到了属于他的满意结果。李自强告诉李亮，这次的指标很好，基于良好的肝移植术后状态，之后的复查频率可以由一周一次改为两周一次。

尽管术后难关还在持续，但在经历了痛苦、诘问和抗争之后，如今的李愿一家可以自如地面对因疾病而起的突发状况了，李愿说：“肝移植这条路很难走，但我们当初选择的方向是对的。”

针对患者的抉择困扰，山一大一附院肝移植肝脏外科主任李自强深知每位患者和家属的忧虑，他由衷地说道：：“从救治病人角度出发，实际上医患双方的目的是一样的，大部分医生对他的手术病人都是十分上心的，我们希望病人移植后都能恢复到最好的状态。”

最后，李自强补充道：“做决定很难，但是做了决定之后，希望我们医患双方都能尽最大努力地去做好这件事，共同达成挽救生命、让病人提高生命质量的目标。”

诊室外，一位肝移植术后二十年的患者向病友们分享了他术前的求医过程以及当前的生活质量，那份劫后余生的庆幸，缓释了病友和家人们对指标的焦虑。

曾经在绝望边缘徘徊的家庭，如今在重新找回生活秩序。为了活得更好，他们拼尽全力。

（应受访者要求，李亮、小张、王山均为化名）

 

[1]：擎起生命希望 打造移植高地 ——山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院）器官移植中心发展纪实，山东第一医科大学第一附属医院订阅号

[2]：该观点为肝癌领域综述共识，参见《原发性肝癌诊疗指南（2024版）》

 

撰文：患者家属 李鸿钰

审核：肝移植肝脏外科主任 李自强

 

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