21岁医学生手写回信,跨越千里为9岁罕见病患儿送来“生命种子”
“工作没了可以再找,但是救你只有这一次机会。”
这是一位21岁医学生写给9岁患儿的一句话。
6月12日,在医院儿童血液科移植仓内,9岁男孩小杨迎来了生命中极其重要的一天——来自中华骨髓库一位云南青年供者的造血干细胞,缓缓输入他的体内。
这一天,随同“生命种子”一起抵达的,还有供者亲手写给小杨的一封信。
信中,他亲切地称小杨为“弟弟”。他说,已经收到了小杨和家人送来的信和礼物,也看到了小杨写给他的信,觉得这个素未谋面的孩子“很开朗,也很懂事”。
更让医护人员和家属动容的是,供者在信中坦诚写道,自己刚接到捐献通知时,心情也曾复杂。那时,他正面临实习、毕业和工作的现实压力,家人也曾担心捐献会不会影响他的身体。但经过反复思考,他最终坚定地选择了捐献。
“工作没了可以再找,但是救你只有这一次机会。”
短短一句话,让在场所有人都深受触动。
9岁男孩的漫长求医路
小杨今年9岁。3年前,他因反复鼻出血、不易止血被发现血小板明显降低,之后血象持续下降,贫血、白细胞减少、血小板减少逐渐加重。最严重时,他的血小板仅个位数,需要反复输注红细胞和血小板维持生命安全。
随着病情进展,小杨反复出现鼻出血、牙龈出血、皮肤紫癜,并伴有频繁感染。近几个月,他的输血需求明显增加,几乎每周都需要血液制品支持。长期疾病和反复输血,也让他的肝肾功能承受了巨大压力。
进一步基因检测提示,小杨存在MECOM基因致病性变异,符合MECOM胚系致病变异相关骨髓衰竭综合征。这是一类极其罕见的遗传性骨髓衰竭疾病,可表现为长期血小板减少、全血细胞减少、反复感染和出血,部分患儿还可能发生克隆演变,进展为骨髓增生异常综合征或急性白血病。
不幸的是,本次治疗过程中,小杨骨髓检查提示已发生急性髓系白血病转化。对于这样一位罕见遗传性骨髓衰竭合并白血病转化的患儿而言,单纯依靠药物和常规化疗很难获得长期控制。造血干细胞移植,成为目前最有希望改变疾病进程的治疗方式。
高风险移植,团队全程护航
小杨的移植之路并不容易。
由于长期严重血小板减少,他既往曾出现颅内陈旧性微出血灶;同时合并肝肾功能异常、尿潜血、心脏结构及功能改变,移植过程中出血、感染、肝肾损伤、出血性膀胱炎、病毒再激活等风险均明显增加。
儿童血液科团队反复评估病情,联合影像、神经、心脏、感染、输血等相关专业,对患儿进行了系统的移植前评估,并制定了细致的风险预案。在控制白血病负荷、保护脏器功能、积极防治感染和出血的基础上,团队选择在相对低疾病负荷状态下尽快进入移植程序。
在中华骨髓库的帮助下,一位来自云南的21岁男性供者与小杨成功配型。更特别的是,这位年轻供者是一名医学生。
作为未来的医务工作者,他以一种特殊的方式参与了一场生命救治:不是站在病床旁,却把自己的造血干细胞送到远方;不是用听诊器和处方,却用自己的选择,为一个孩子争取重建造血和免疫系统的机会。
为表达对供者的感恩,小杨写了一封感谢信:

“我想实现医者的价值”
在信中,供者写道,自己是一名学医的学生。实习期间,他亲眼见证过生命的脆弱,也曾因为自己还是实习生而感到“好像什么也做不了”。但这一次,当捐献机会摆在面前时,他想去实现医者的价值。
为了完成捐献,供者需要连续接受造血干细胞动员。信中他说,打动员针后腰疼,整个身体都不舒服。但当他想到小杨平时生病时可能承受着更多痛苦,便觉得自己的不适也没有那么难受了。

他还写道,听红十字会工作人员介绍,自己的造血干细胞输入小杨体内后,未来小杨的血型可能会和他一样。于是他觉得,这个远方的孩子,好像真的变成了自己的弟弟,变成了自己家里的亲人。
“我最近这段时间一直在想你长什么样,是哪里的人。我真的好希望你能够顺利通过我捐献给你的造血干细胞恢复健康。”
“加油!我在远方那素未谋面的弟弟,我希望你可以健健康康地长大。”
信的最后,他落款:“挂念你的哥哥。”
一封信,让移植日多了温度
造血干细胞移植是一项严谨、复杂、高风险的医疗技术。它需要精准配型、周密预处理、严密感染防控和长期移植后管理。但在这场医学救治背后,更有一种人与人之间最朴素、最珍贵的善意。
对于小杨和家人来说,这封信不仅是一份祝福,更是一份支撑。它告诉这个正在移植仓里闯关的孩子:在远方,有一个素未谋面的哥哥惦记着他,愿意为他伸出手,陪他一起走过生命中最艰难的一段路。
对于医护人员来说,这封信也让大家再次看见医学的温度。医学不只有技术和方案,也有理解、选择、承担和守护。
今天,随着供者造血干细胞顺利输注,小杨正式迈出了重建造血系统和免疫系统的关键一步。接下来,他还需要经历造血重建、感染防控、移植物抗宿主病监测、脏器功能保护等一道道关口。
移植不是终点,而是新的开始。
儿童血液科团队将继续严密监测病情变化,全力做好移植后管理,守护这颗来之不易的“生命种子”在小杨体内生根、发芽。
一位9岁患儿的坚持,一个家庭的不放弃,一名21岁医学生的无私捐献,中华骨髓库的爱心接力,以及医疗团队的全程守护,共同汇聚成今天这场跨越千里的生命救援。
愿小杨平安闯关,早日迎来属于自己的新生。
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