儿童血液科是集医疗、教学、科研、公益与长期随访管理于一体的儿童血液专科,是山东省重点专科、全国儿童白血病定点医院相关科室,也是山东省最早专业开展儿童造血干细胞移植的科室。科室面向儿童血液系统疾病、儿童良恶性肿瘤、EB病毒相关疾病、儿童罕见病及造血干细胞移植相关疾病,建立了从早期筛查、精准诊断、危险度分层、规范治疗、移植评估到长期随访的全流程诊疗体系。
科室以儿童血液肿瘤、造血干细胞移植、儿童罕见病、出凝血疾病及疑难危重症综合救治为重点发展方向,服务对象涵盖贫血、出血、白细胞异常、血小板异常、反复发热、反复感染、淋巴结肿大、肝脾肿大、血常规多项异常以及疑难危重血液病患儿。对于外院诊断不明、治疗反应欠佳、需要移植评估或移植后长期管理的患儿,科室可提供系统化、多学科、连续性的专科诊疗服务。
近年来,科室服务能力和区域辐射能力持续提升。DRGs组数稳定在89-92组,外地转诊患者年均千例以上,出院患者中市外患者比例长期保持在较高水平,患儿来源覆盖山东省内各地,并辐射陕西、河南、河北、吉林、安徽、江西、内蒙古、宁夏等多个省份。
一、主要诊疗范围
1. 儿童常见血液病与血常规异常
科室规范诊治儿童营养性贫血(缺铁性贫血、巨幼细胞性贫血等)、再生障碍性贫血、溶血性贫血(自身免疫性溶血性贫血,丙酮酸激酶缺乏性贫血、遗传性球形红细胞增多症、地中海贫血、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症等先天性溶血)、阵发性睡眠性血红蛋白尿等红细胞疾病;对原因不明贫血、白细胞升高或减少、中性粒细胞减少、血小板减少或增多、反复发热伴血象异常等疾病进行系统评估,帮助患儿尽早明确病因。
2. 出血、凝血与血栓性疾病
科室诊治儿童免疫性血小板减少症、遗传性血小板减少疾病、血小板无力症、血友病、凝血因子缺乏症等出血与凝血障碍性疾病;同时开展儿童血栓性疾病、遗传性或获得性易栓症、导管相关血栓及血栓后遗症的评估、治疗和随访管理。针对反复出血、长期血小板低下、围手术期凝血管理和血栓后长期管理等问题,形成了评估、治疗、随访和家庭宣教相结合的连续管理模式。
3. 造血衰竭性疾病
科室诊治儿童获得性再生障碍性贫血、纯红细胞再生障碍性贫血、难治性全血细胞减少,以及范可尼贫血、先天性角化不良、先天性无巨核细胞性血小板减少症等先天性骨髓衰竭综合征,以及意义不明的全血细胞减少等疾病,开展病因评估、遗传学检测、免疫治疗、输血支持、感染防控、造血干细胞移植评估及长期随访管理,为重型及难治性造血衰竭患儿提供综合治疗建议。
4. 儿童白血病、淋巴瘤及相关血液肿瘤
科室开展儿童急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、混合表型急性白血病、慢性粒细胞白血病、幼年型粒单核细胞白血病、淋巴瘤、骨髓增生异常综合征等疾病的规范化诊断与综合治疗。科室全面开展儿童血液肿瘤MICM诊断体系,即结合骨髓形态学、免疫分型、细胞遗传学、分子生物学检测和微小残留病监测,对患儿进行精准诊断、危险度分层和疗效评估。治疗上综合应用化疗、靶向治疗、免疫治疗、支持治疗和造血干细胞移植等手段,为高危、复发难治及复杂血液肿瘤患儿制定个体化诊疗方案。
5. 儿童实体肿瘤相关综合治疗
科室开展儿童实体肿瘤的综合诊疗,包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文肉瘤、骨肉瘤、生殖细胞瘤、中枢神经系统肿瘤等,为患儿提供化疗、免疫治疗、输血支持、感染防控、骨髓抑制期管理、造血干细胞移植评估及多学科协作诊疗服务。
6. 免疫缺陷病、遗传代谢病及儿童罕见病
科室围绕儿童免疫缺陷病、遗传代谢病、先天性溶血性疾病和骨髓衰竭相关罕见病,建立了从临床识别、遗传学诊断、多学科评估、治疗选择、造血干细胞移植到长期随访的全链条诊疗流程。诊疗疾病包括重症联合免疫缺陷、慢性肉芽肿病、高IgM综合征、Wiskott-Aldrich综合征、X连锁无丙种球蛋白血症、黏多糖贮积症、肾上腺脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、丙酮酸激酶缺乏症、葡萄糖磷酸异构酶缺乏性溶血性贫血等。科室在多种儿童罕见病移植治疗和长期随访方面积累了丰富经验。
7. EB病毒相关疾病、噬血细胞综合征及疑难危重血液病
科室诊治噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、EBV相关淋巴组织增殖性疾病,以及反复发热、肝脾肿大、淋巴结肿大、原因不明血细胞减少、重症感染合并血液系统异常等疑难危重疾病。科室依托儿童重症、感染、输血、检验、影像、病理、药学、营养、康复等多学科平台,为复杂患儿提供综合评估、危重症救治和连续管理。
8. 造血干细胞移植相关疾病
科室长期开展儿童造血干细胞移植相关诊疗,服务对象包括高危或复发难治白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、先天性免疫缺陷病、遗传代谢病、先天性骨髓衰竭综合征等罕见血液病患儿。科室可开展移植前综合评估、供者选择、干细胞采集、预处理方案制定、干细胞回输、移植后感染防控、移植物抗宿主病管理、免疫重建监测、血象恢复不良处理、肺部并发症诊治及长期随访。
二、专科特色与技术优势
1. 儿童造血干细胞移植:全周期、精细化、专科化管理
科室设有17间儿童造血干细胞移植层流病房和专业移植护理团队,围绕极低龄患儿、重症罕见病患儿、复杂供者选择、移植后感染、排异反应、肺部并发症、血象恢复不良及长期免疫重建等临床难点,形成了覆盖移植前评估、供者选择、干细胞采集、预处理、移植后并发症防治、免疫重建监测和长期随访的完整诊疗体系。
科室配备专用血细胞分离机,能够满足不同年龄供者外周血干细胞采集需求,采集成功率100%,最小的采集供者年龄为1岁半;科室可独立开展纤维支气管镜检查,通过肺泡灌洗、病原学检测、分层感染防控和精准抗感染治疗相结合,提高移植后肺部并发症识别和处理能力;科室还开展白消安及抗感染药物等治疗药物浓度监测,推动预处理和抗感染治疗的个体化、精细化管理。
截至2025年底,科室累计完成儿童造血干细胞移植600余例,其中异基因移植占比超过98%;移植类型包括骨髓造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血移植等;移植病种覆盖难治复发白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、先天性免疫缺陷病、遗传代谢病等40余种疾病。
山东第一医科大学第一附属医院儿童血液科移植大事记
2015.7山东省儿科首例极重度再生障碍性贫血患儿同胞全相合造血干细胞移植成功
2016.7山东省儿科首例极重度再生障碍性贫血患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2016.12 山东省儿科首例慢性活动性EB病毒感染患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2017.1山东省儿科首例BCR-ABL阳性复发难治急性淋巴细胞白血病患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2017.2 山东省儿科首例噬血细胞综合征患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2017.4山东省儿科首例骨髓增生异常综合征患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2018.3山东省儿科首例熊猫血极重度再生障碍性贫血患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2018.4山东省儿科首例复发急性淋巴细胞白血病患儿脐带血造血干细胞移植成功
2018.5山东省儿科首例幼年粒单核细胞白血病患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2018.8 山东省儿科首例单纯红细胞再生障碍性贫血患儿脐带血造血干细胞移植成功
2018.12山东省儿科首例晚期非霍奇金淋巴瘤(颅脑、骨髓转移)患儿自体干细胞移植成功
2019.1山东省儿科首例极重度再生障碍性贫血患儿自体脐血移植成功
2019.4 山东省儿科首例高IgM综合征患儿脐带血造血干细胞移植成功
2019.7 山东省儿科首例横纹肌肉瘤化疗后继发急性髓系白血病患儿脐带血造血干细胞移植成功
2019.10 山东省儿科首例范可尼贫血患儿脐带血造血干细胞移植成功
2019.12 山东省儿科首例Wiskott-Aldrich 综合征患儿脐带血造血干细胞移植成功
2020.1山东省儿科首例肝炎相关极重度再生障碍性贫血患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2020.6 山东省儿科首例IV期T淋巴母细胞淋巴瘤患儿脐带血造血干细胞移植成功
2020.9 山东省儿科首例先天性角化不良患儿同胞全相合造血干细胞移植成功
2020.11 山东省儿科首例重症联合免疫缺陷病患儿全相合造血干细胞移植成功
2021.3山东省儿科首例丙酮酸激酶缺乏症患儿同胞全相合造血干细胞移植成功
2022.1山东省儿科首例丙酮酸激酶缺乏症患儿无关供者造血干细胞移植成功
2022.2 山东省儿科首例先天性无巨核细胞血小板减少症患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2022.7 山东省儿科首例黏多糖贮积症患儿同胞全相合造血干细胞移植成功
2022.8 山东省儿科首例慢性肉芽肿病患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2022.9 山东省儿科首例阵发性睡眠性血红蛋白尿症患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2022.10山东省儿科首例胰腺外分泌功能不全伴中性粒细胞减少症 患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2023.4 国内儿科首例Hermansky Pudlak综合征并肝炎相关再生障碍性贫血患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2023.5 国内儿科首例免疫缺陷-着丝粒不稳定-面部异常综合征( ICF )患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2023.5国际首例半乳糖-涎酸贮积症患儿脐带血造血干细胞移植成功
2023.10 国际报道年龄最小重症联合免疫缺陷患儿同胞全相合造血干细胞移植成功
2024.4山东省儿科首例X连锁无丙种球蛋白血症患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2024.6山东省儿科首例肾上腺脑白质营养不良患儿非血缘造血干细胞移植。
2025.3国内首例慢性难治性免疫性血小板减少症患儿非血缘造血干细胞移植成功
2025.6山东省首例GATA1相关全血细胞减少症患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2025.10国际罕见婴幼儿葡糖磷酸异构酶缺乏性溶血性贫血患儿亲缘单倍体造血干细胞移植成功
2026.1山东省儿科首例GATA2相关全血细胞减少症患儿非血缘全合造血干细胞移植成功
2026.2山东省儿科首例难治复发外周T细胞淋巴瘤患儿非血缘全合造血干细胞移植成功
2026.5山东省首例异染性脑白质营养不良患儿脐带血移植成功
2026.6国内罕见尺桡骨融合伴无巨核细胞血小板减少症(MECOM基因变异)并发急性髓系白血病转化患儿非血缘全合造血干细胞移植成功
2. 儿童白血病和淋巴瘤规范化综合诊疗
科室全面开展儿童血液肿瘤的 MICM 规范化诊断,即结合形态学、免疫分型、细胞遗传学和分子生物学检测,对患儿进行精确诊断和危险度分层。
在治疗方面,科室根据疾病类型、危险度分层、治疗反应、微小残留病监测、基因变异特点和患儿整体状况,综合应用化疗、靶向治疗、免疫治疗、支持治疗和造血干细胞移植等手段,为患儿制定个体化诊疗方案。
科室参与全国儿童白血病、儿童淋巴瘤、血液肿瘤患儿长期随访、中国儿童造血干细胞移植等多个协作组,积极推动儿童血液肿瘤诊疗的规范化和同质化。
3. 出凝血疾病与血小板疾病长期管理
科室长期接诊免疫性血小板减少症、遗传性血小板减少症、血友病、罕见凝血因子缺乏、儿童血栓性疾病及导管相关血栓等患儿。
针对反复出血、血小板长期低下、围手术期凝血管理、血栓后遗症和家庭长期照护等问题,科室建立了评估、治疗、随访和宣教相结合的管理模式,为患儿提供连续、规范、可及的专科服务。
4. 儿童罕见病精准诊疗与移植治疗
科室建立了“临床识别—遗传学诊断—多学科评估—个体化治疗—造血干细胞移植—长期随访”的儿童罕见病全链条管理模式。
近年来,科室完成多项省内、国内首例罕见病例移植治疗,包括重症联合免疫缺陷病、慢性肉芽肿病、先天性无巨核细胞血小板减少症、Wiskott-Aldrich综合征、黏多糖贮积症、肾上腺脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、丙酮酸激酶缺乏症。其中,国际报道年龄最小的重症联合免疫缺陷病患儿造血干细胞移植、国际首例脐带血移植治疗半乳糖-涎酸贮积症分别获得山东省医学会疑难病例诊治一、二等奖。
5. 疑难危重血液病综合救治
儿童血液病和血液肿瘤患儿常合并重症感染、严重出血、贫血、免疫功能低下、器官功能损伤和移植后并发症。科室依托医院儿童重症、感染、输血、检验、影像、病理、药学、营养、康复等多学科平台,建立了疑难危重血液病患儿综合救治体系。
科室医护团队熟悉儿童血液病相关危重症管理,可开展纤维支气管镜肺泡灌洗、血浆置换、胆红素吸附、深静脉通路维护、重症感染监测与处理等辅助诊疗技术,为复杂患儿提供多层次支持治疗。
三、专家团队与病区设置
儿童血液科拥有一支结构合理、经验丰富、梯队完善的医护团队。现有医护人员45人,其中医生13人,均具有研究生以上学历;护理团队32人。科室开放床位57张,其中普通血液病区床位38张、儿童血液重症床位2张、儿童造血干细胞移植仓17个,能够满足普通血液病、血液肿瘤、造血干细胞移植、危重症支持和长期随访患儿的不同诊疗需求。
团队成员先后赴香港威尔斯亲王医院儿童癌症中心、美国辛辛那提大学医学院、上海儿童医学中心、北京儿童医院等国内外知名机构学习交流,在儿童白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染、儿童罕见病、出凝血疾病和造血干细胞移植等方面积累了丰富的临床经验。
学科带头人王红美教授为主任医师、医学博士、博士生导师、硕士生导师,现任儿童内科主任兼儿童血液科主任、儿科教研室主任、儿科规培基地主任,长期致力于儿童血液肿瘤、儿童罕见病及造血干细胞移植的临床、教学和科研工作。科室多名骨干医师在国家级及省级学术组织中任职,持续推动儿童血液病、儿童肿瘤、造血干细胞移植和罕见病领域的学术交流与区域协作。
四、学科平台与科研建设
儿童血液科重视临床诊疗与科研创新相结合,围绕儿童血液肿瘤、造血干细胞移植、儿童罕见病、出凝血疾病、EB病毒相关疾病及移植后并发症开展临床研究和转化探索。
科室是山东省医师协会小儿血液肿瘤医师分会、山东省研究型医院协会儿童造血干细胞移植分会、山东省罕见疾病防治协会儿童罕见病分会、山东省医学会罕见疾病分会儿童学组等学术组织主任委员所在单位,是中国噬血细胞联盟山东儿童分中心理事长所在单位、山东省免疫缺陷专科联盟发起单位。科室积极参与中国儿童造血干细胞移植协作组、JMML协作组、儿童淋巴瘤协作组、难治复发AML协作组、儿童造血干细胞移植真菌感染多中心研究、血液肿瘤患儿长期随访等多中心协作与研究。
近年来,科室在儿童罕见病移植、极低龄患儿移植、血液肿瘤规范化诊疗、移植后肺部并发症管理、治疗药物浓度监测和出凝血疾病管理等方面持续积累经验。发表儿童造血干细胞移植相关论文50多篇,部分研究成果发表于Cell、Annals of Hematology、Frontiers in Pharmacology等期刊;相关疑难病例多次获得省级医学疑难病例诊治奖项,主持和参与省市级科研课题多项,体现了科室在临床救治、科研转化和区域示范方面的综合影响力。
五、人文关怀与公益支持
儿童血液病和血液肿瘤治疗周期长,患儿和家庭常常面临反复住院、长期治疗、学业中断、经济压力和心理负担。儿童血液科在坚持规范诊疗、精准治疗的同时,始终重视患儿的身心健康和家庭支持,努力践行“治疗,关乎生命;关爱,照亮心灵”的公益初心。
自2014年以来,科室持续联合山东金丝带生命小天使会、北京新阳光慈善基金会、北京同心圆慈善基金会、山东文化艺术职业学院等公益伙伴,逐步形成了集医疗支持、学业辅导、心理陪伴、艺术疗愈、经济资助、节日关怀和家庭安置于一体的公益关爱体系。11年来,公益陪伴从未缺席,成为血液病患儿治疗旅程中温暖而重要的支持力量。
2014年,山东金丝带生命小天使会加入科室公益服务,为患儿开展节日庆典、家长联谊、科普宣教、扭蛋机奖励、假发定制等关爱项目,让孩子们在治疗过程中感受到鼓励、尊重和希望。2015年,北京新阳光慈善基金会加入,依托“病房学校”等公益项目,为住院患儿提供常规课程、线上一对一学业辅导、绘画比赛、节日活动和治疗阶段奖励,帮助孩子们在治疗期间尽可能延续学习和成长。
科室还积极链接社会公益资源,为符合条件的患儿家庭提供经济资助。2024—2025年,通过“生命的礼物”小额资助项目、“袋鼠宝贝项目”等公益渠道,共为13个患儿家庭提供经济资助7.5万元,帮助部分困难家庭缓解治疗过程中的现实压力。
2025年,北京同心圆慈善基金会进一步加入科室公益支持体系,为患儿开展生日关怀、新年愿望礼物定制等温暖项目,并依托“同心圆爱心小家”为异地治疗患儿及家庭提供免费、温馨的临时居住支持,帮助他们减轻长期异地治疗带来的生活负担。山东文化艺术职业学院的加入,则为患儿和家长带来了绘画、音乐、手工等艺术疗愈课程,让孩子们在艺术表达中释放情绪、建立信心、看见自我。
儿童血液科医护团队不仅以专业技术救治患儿生命,也努力成为孩子们治疗路上温暖的陪伴者。科室将继续以专业治愈疾病,以爱心守护成长,让血液病患儿在规范治疗之外,也能获得被理解、被支持、被陪伴的力量,努力实现“医疗有温度,关爱伴全程”。
六、就诊提示
如孩子出现血常规异常、面色苍白、反复发热或感染、皮肤瘀点瘀斑、鼻出血、牙龈出血、淋巴结持续肿大、肝脾肿大、骨痛、长期低热、体重下降,或外院提示需要进一步骨髓检查、血液肿瘤评估、罕见病评估、造血干细胞移植评估及移植后并发症管理,建议及时到儿童血液科就诊。
就诊时建议携带既往血常规、肝肾功能、凝血功能、感染指标、免疫功能、骨髓细胞学、流式细胞术、染色体、融合基因、基因检测、影像学资料、既往住院记录、化疗记录、输血记录及移植相关资料,以便医生进行系统评估和连续管理。
门诊位置:医院门诊楼1层儿童血液科门诊
病房位置:9号楼3层儿童血液科
病区电话:0531-66112121,0531-66112122
门诊时间:详见医院官网“专家出诊表”,支持在线预约

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